Écoute et soutien entre femmes autistes pour faciliter les parcours et le quotidien

Publié le 24.06.2021

Interview GRAAF

Interview de Marie-Alexia Chaussin, du collectif GRAAF

Le GRAAF* est un collectif qui promeut l’entraide entre femmes autistes. L'une de ses cofondatrices, Marie-Alexia Chaussin, nous explique en quoi cet accompagnement par les pairs – ou pair-aidance – soutient et favorise l’autonomie au quotidien.

Pourquoi avoir créé le GRAAF en 2019 ?

Marie-Alexia Chaussin : Notre objectif initial était d’accompagner les femmes autistes dans leur parcours de vie. C’est-à-dire en englobant toutes les thématiques qui les concernent (maternité, couple, emploi, étude, santé, diagnostic…). 

D’autant que, comme les femmes sont minoritaires dans la population autiste, elles ne trouvent pas forcément réponse à leurs questions. Nous avons souhaité leur apporter quelque chose de spécifique. 

À titre plus personnel, durant mon parcours de diagnostic, j’ai eu beaucoup de mal à trouver des professionnels qualifiés en autisme. Les pistes les plus utiles m’ont été données via les réseaux sociaux. Il m’a donc semblé important de créer un collectif pour orienter les personnes, les rassurer durant les démarches et leur donner des conseils.

Quels obstacles à l’autonomie vous semblent les plus forts pour les femmes autistes que vous accompagnez ?

M.-A. C. : Les situations peuvent être très variables parmi les femmes que nous accompagnons. Mais ce qui revient très souvent est la fatigabilité**. Elles cherchent constamment à s’adapter. L’épuisement les guette car il leur est difficile de tenir le rythme d’une vie classique sur la longueur. Sur ce point, on constate un vrai manque dans les accompagnements. Les professionnels ne sont pas encore suffisamment sensibilisés au fait que les adultes autistes doivent bien souvent doser leurs efforts pour pouvoir prendre part à la vie sociale et active sans dépasser leurs limites.

En ce sens, l’accompagnement doit vraiment se penser sur la durée. C’est d’ailleurs sur ce point que le soutien par les pairs peut être crucial : pour mieux anticiper les périodes de creux et les partager pour les rendre moins angoissantes.

Concrètement, quels accompagnements proposez-vous ?

M.-A. C. : Tout d’abord, nous répondons par mail à beaucoup de demandes concernant le diagnostic : comment être orientée vers un professionnel spécialisé, comment gérer l’angoisse de l’attente durant ce parcours si long et compliqué, comment tenir au quotidien avant que le bilan ne se fasse… Ensuite, que ce soit dans ces démarches ou pour l’après-diagnostic, nous proposons un groupe d’entraide spécifique sur Facebook aux femmes qui sont en demande de soutien et en recherche de lien social. Beaucoup de femmes déjà diagnostiquées nous sollicitent via ce groupe d'entraide sur leurs problématiques rencontrées au quotidien. L’une des particularités de GRAAF est de pouvoir compter sur une équipe de femmes, elles-mêmes autistes ou concernées de près par l’autisme, aux profils et parcours très divers. Il y a des filles de parents autistes, des épouses, des mères, des travailleuses, des étudiantes… Nous pouvons donc couvrir tous ces domaines.

Pour en savoir plus : https://graafautisme.org/ 

* Groupe d’action autisme au féminin.

** Certaines participantes du collectif Graaf contribuent  à un groupe de travail collaboratif sélectionné pour travailler sur un projet de recherche sur le sujet de la fatigabilité dans l'autisme, à l'initiative de la chercheuse et post-doctorante Morgane Aubineau au sein du CRI  (Centre de Recherches Interdisciplinaires de Paris).
Plus d’informations ici : https://www.autistic-brain-fatigue.com

 

 


Témoignage

Une fois le diagnostic posé, on peut se retrouver livré à soi-même et être orienté vers des groupes d'habiletés sociales. Or, il y a un travail de deuil et de reconstruction identitaire à faire. On ignore en effet souvent que la confirmation du diagnostic peut activer une forme de relâchement interne. Comme si le cerveau cessait d'être en mode de survie. Tout se décuple et, en même temps, tout s'écroule. Cette période peut être plus ou moins bien vécue. La personne ne comprend pas ce qu'elle est en train de vivre, et l’entourage encore moins. La présence du GRAAF est une véritable bouée de sauvetage à ce sujet.
Autre aspect qui est important : peu de thérapeutes sont sensibilisés à l'autisme pour les couples. Apprendre que son enfant a un handicap a des retentissements sur l'équilibre familial. Il en va de même pour les femmes et les hommes qui reçoivent un diagnostic tardif. Le couple peut s'en trouver impacté. Rien n'est proposé à ce jour, il me semble. Échanger avec des personnes qui ont vécu la même chose peut alors être un vrai soutien.
 

Sameera François

Accompagnée par le GRAAF