L’autonomie des adultes autistes en questions

Publié le 23.06.2021

Puzzle collaboratif

Être autonome, c’est garder le pouvoir sur son parcours de vie dans toutes ses dimensions (accès aux études, à l’emploi, au logement, aux transports, à la parentalité…) mais aussi rester maître de toutes les décisions concernant sa santé, la maîtrise de son argent, etc. Pour tout individu, et encore plus pour les les personnes avec trouble du spectre de l’autisme (TSA), l’autonomie à l’âge adulte ne se décrète donc pas. Elle se travaille et s’acquiert progressivement grâce à des accompagnements spécifiques.

En quoi est-ce un sujet central ?

Car parler de l’autonomie des personnes autistes consiste à interroger leur accès aux droits les plus fondamentaux. Comme accéder à des soins de qualité et adaptés, nouer des liens sociaux, avoir une vie affective et familiale, exercer sa citoyenneté, habiter dans son propre logement, pouvoir trouver un emploi et le garder... L’autonomie concerne également le degré de liberté que chaque individu peut avoir au quotidien (avoir la possibilité de se déplacer par ses propres moyens ou en transports en commun, gérer par soi-même son compte en banque…).

Or l’autisme est un trouble du neurodéveloppement qui peut avoir un impact sur la communication, les relations sociales, mais aussi la motricité, la perception de son environnement, etc. Accéder à chaque dimension de la vie autonome peut donc comporter des difficultés. D’autant que les dispositifs d’accompagnement spécialisés pour les adultes autistes sont pour le moment moins nombreux que pour les enfants.

L’autonomie en 3 mots clés
« Ce que me suggère le mot “autonomie”, c’est d’abord le mot développement. Car avant de poser la question de l’autonomie à l’âge adulte, il faut d’abord mettre en place des stratégies de développement à tous les âges de la vie qui rendront ensuite cette autonomie possible. Ce qui est un vrai challenge dans la mesure où l’éducation des enfants et des adolescents les place souvent dans des situations de dépendance. La transition vers l’indépendance n’est donc pas aisée à franchir.
Autre aspect qui me semble très lié : la prise de risque. Ce qui est une question difficile – aussi bien pour les parents que pour les professionnels. Par exemple, apprendre à prendre le bus à une personne qui a des déficiences nécessite, malgré toutes les étapes et l’accompagnement nécessaires, de franchir le pas de l’indépendance et le risque associé.
Enfin, l’autonomie va de pair, bien sûr, avec la valorisation. Car les personnes qui acquièrent le plus d’autonomie sont celles dont les compétences sont le plus valorisées. »  

Éric Willaye

Directeur général de la Fondation Susa (Service universitaire spécialisé en autisme), professeur de psychologie et de sciences de l’éducation à l’Université de Mons

Ainsi, la Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement (2017-2022)porte comme ambition numéro un de « construire une société inclusive pour toutes les personnes autistes à tous les âges de leur vie », avec un focus particulier sur l’âge adulte. Il est ainsi précisé : « Aux adultes autistes, comme à tous les autres adultes, la société doit permettre un accès à l’habitat, à un chez soi, à l’emploi et le respect de leurs droits. Œuvrer dans cette perspective inclusive oblige à soutenir fortement les différents milieux de vie, y compris familiaux et professionnels, où vivent et travaillent les personnes autistes. »


La Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de santé (HAS) portant sur les interventions et parcours de vie de l’adulte insiste, quant à elle, sur la capacité de la personne à garder le contrôle sur les décisions relatives à sa propre qualité de vie. Elle met en avant, en effet, l’importance de « reconnaître et favoriser systématiquement l’autodétermination de la personne et favoriser l’expression de son avis, ses choix, ses attentes, sans jugement. »

Une difficile sortie de la dépendance
« En tant que personne autiste, pendant une grande partie de ma vie, ce sont les autres qui ont pris des décisions à ma place. Devenue adulte, j’apprends à être actrice de mes propres choix. Mais c’est un cap qui n’est pas facile à passer car on n’y est pas préparé. »
 

Sandra Goulmot

Chargée de mission égalité femmes-hommes à la Mairie de Paris

Une autonomie vraiment accessible à tous ?

Le spectre de l’autisme est très large. Ses manifestations peuvent donc être diversifiées et associer des troubles du développement intellectuel plus ou moins importants. Mais dans chaque situation, une recherche d’autonomie progressive et adaptée à la personne reste un objectif important, en milieu ordinaire, comme en milieu spécialisé.

La quête d’autonomie dans tous les environnements
« Il est tentant de ne parler de l’autonomie que pour les individus autistes à haut potentiel. Mais l’autonomie est avant tout l’expression de l’humanité – et ce, quelle que soit la personne.
N’oublions donc pas les personnes avec les troubles du développement intellectuel les plus importants qui vivent en milieu spécialisé. Bien sûr, elles ont un style de vie plus restrictif et leur dépendance est importante. Mais rechercher leur autonomie peut aussi passer par un effort de communication pour savoir ce qu’elles préfèrent dans leur quotidien. Comme boire son thé ou son café le matin, à quelle heure, avant ou après la douche… Ces aspects touchent finalement au bien-vivre en institution.
Il existe aussi une troisième catégorie de population, intermédiaire, avec des besoins de support modérés, et qui ne se trouve bien ni en milieu ordinaire, ni en milieu spécialisé. Bien souvent, leur cursus est compliqué car leur environnement éducatif puis professionnel est souvent peu adapté ou sensibilisé à leurs particularités. Pour moi, il s’agit du groupe qui va nécessiter le plus de travail à la grande adolescence et à l’âge adulte pour favoriser leur autonomie. »

 

Éric Willaye

Directeur général de la Fondation Susa (Service universitaire spécialisé en autisme), professeur de psychologie et de sciences de l’éducation à l’Université de Mons

Quels leviers pour favoriser l’autonomie des adultes autistes ?

Le diagnostic 

Le diagnostic est une clé pour personnaliser au mieux les interventions auprès de la personne à toutes les étapes de son parcours. Or, aujourd’hui, sur 700 000 personnes autistes en France, 600 000 ont plus de vingt ans, mais un quart à peine sont diagnostiquées et les parcours de diagnostic chez les adultes peuvent prendre jusqu’à plusieurs années. Cette situation représente un des obstacles majeurs à lever pour améliorer la qualité de vie et l’autonomie des adultes autistes.

Diagnostiquer pour mieux orienter
« Il y a urgence à systématiser les démarches diagnostiques afin de mieux dépister l’autisme à l’âge adulte, pour ouvrir leur champ des possibles, mieux prendre en compte leurs besoins spécifiques, mieux interagir avec eux et prévenir des ruptures de parcours notamment quand l’autisme est complexe, en raison d’handicaps associés ou quand des comportements problèmes sont récurrents. Plus on personnalise les accompagnements, plus on confère aux personnes le pouvoir d’agir. Plus l’autisme est sévère, plus les interventions doivent s’intensifier et plus l’environnement doit s’adapter. »  

Séverine Gaboriaud

Docteure en psychologie et directrice générale de l’APAJH 86 (Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés)

Des interventions spécialisées dans tous les domaines de la vie

Parentalité, vie de couple, gestion de l’argent, accès aux transports, à l’emploi, droit de vote… favoriser l’autonomie, c’est prendre en considération tous les aspects de la vie d’un adulte.

En savoir plus sur les dispositifs, structures, démarches à disposition des adultes autistes
En savoir plus sur la vie affective, sexuelle et familiale

Reprendre le pouvoir sur tous les aspects de sa vie
« L’autisme n’a pas d’âge et est un handicap pour la vie entière. Il faut alors souligner l’importance des interventions et des pédagogies spécialisées à toutes les étapes de leur vie d’adulte. Il faut intervenir quel que soit leur âge et rendre accessible les approches recommandées de la HAS. Il faut recréer des parcours de chance et rendre possible une meilleure qualité de vie où la personne va pouvoir agir en toute autonomie et dans toutes les dimensions de sa vie. Le soutien à leur autonomie est indissociable du soutien à leur communication. »
 

Séverine Gaboriaud

L’adaptation aux particularités de l’autisme

Une personne autiste peut avoir ses propres manières d’interagir avec les autres et de percevoir son environnement (perception plus forte de la lumière ou du bruit, anxiété ressentie face à des situations imprévues, etc.). 

Prendre en compte ces particularités dans l’habitat mais aussi les environnements éducatifs ou professionnels peut être un levier pour éviter les situations d’échec dues à des phénomènes de fatigue ou de stress intenses, et ainsi favoriser l’autonomie et l’inclusion.

Découvrez en vidéo le quotidien professionnel de Sarah, jeune femme autiste de 21 ans, salariée à l’IME des Joncs Marins
Aménager le logement : à la maison

Un environnement, vecteur d’autonomie
« Une personne autiste a des particularités dans sa manière de communiquer et de traiter les informations sensorielles. Un environnement inclusif doit prendre en compte ces spécificités et venir compenser ces vulnérabilités. Par exemple, pour leur logement, il s’agira de veiller à aménager des espaces apaisants et rassurants, de visualiser l’environnement par des pictogrammes, des photos ou encore de donner un sens et une fonction déterminés à chaque lieu. Le milieu professionnel ne doit pas échapper à ces principes, cela passe notamment par une organisation structurée de l’environnement de travail avec des appuis visuels pour mieux se repérer, comprendre les diverses tâches à réaliser et donc renforcer leur autodétermination. Les consignes doivent être claires doublées d’indices visuels si nécessaire, avec un ordre précis des tâches. L’installation d’un espace calme pour faire des pauses est essentielle à leur ressourcement car leurs particularités sensorielles peuvent entraîner des inconforts, et de la fatigue. Rien d’impossible à mettre en œuvre. Faire connaître les caractéristiques de l’autisme pour mieux le prendre en compte permet à la personne autiste de gagner en qualité de vie et de déployer ses compétences. »

 

Séverine Gaboriaud

Une attention particulière aux phases de transition

Le passage de l’enfance à l’adolescence, puis de l’adolescence à l’âge adulte sont des périodes de transition cruciales où se jouent l’accès progressif à l’autonomie de la personne.

Passer le cap des « premières fois »
« Mon fils Romain a dix-huit ans et est aujourd’hui en CAP. L’une des principales manifestations de son autisme est sa rigidité et sa peur du changement. Mêmes préparées, les transitions sont angoissantes, donc compliquées. La difficulté est de pouvoir lui laisser le temps de trouver les stratégies qui lui permettent d’intégrer cette nouveauté. »  

Catherine Pasquer

Présidente de l’association EPEA (Écoute Parents Enfants Autistes)

Le partage d’expériences et un soutien entre pairs

Pour mieux s’entraider, se conseiller, partager son vécu, des dispositifs de pair-aidance ou d’entraide mutuelle entre personnes autistes existent.

En savoir plus sur les Groupes d’entraide mutuelle (GEM) qui se développent en France
Retrouvez l’interview de Marie-Alexia Chaussin du collectif GRAAF (Groupe d’action autisme au féminin)

Un soutien bénéfique dans les deux sens
« En faisant de la pair-aidance, on aide l’autre mais aussi soi-même. En aidant quelqu’un à appréhender son handicap, à éviter d’avoir des visions toutes faites sur son environnement, on se modère soi-même et on appréhende mieux son propre environnement. »
 

Thomas Poncelet

Consultant conférencier sur des problématiques liées à l'autisme, membre de l’association PAARI (Personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovante)

Quelques exemples inspirants d’inclusion

Ville de Paris : de septembre 2020 à janvier 2021, la Ville de Paris a expérimenté un dispositif de pair-aidance au sein des équipes, à travers la constitution de huit binômes. Cette démarche devrait être réitérée et élargie.

IME Cour de Venise « Notre café marais » a ouvert en juin 2021 pour donner une chance d'insertion à des adolescents autistes et leur permettre de gagner en compétences et donc en autonomie.

Andros : une dizaine de salariés autistes sont employés en CDI par l’entreprise. Cette démarche porte un projet de vie global, ouvert et inclusif, intégrant un emploi stable, une prise en charge adaptée ainsi qu’un hébergement en autonomie.

Super U : ce supermarché consacre une plage de deux heures calmes par semaine pour permettre aux personnes autistes de faire leurs courses plus sereinement (lumière tamisée, arrêt de la musique, bips des caisses plus bas…).

 

Des ressources pour aller plus loin

Retrouvez de nombreux témoignages d'adultes autistes en podcasts

Les podcasts sont référencés dans la bibliothèque de liens du centre de documentation du CRAIF

Éric Willaye

Magerotte, G. & Willaye, E. (2008). Mettons-nous en place des « bonnes pratiques professionnelles » avec les adolescents et adultes avec autisme que nous accompagnons ?. Les Cahiers de l’Actif, n°390-391, 17-27. (Article disponible au centre de documentation du CRAIF)

Willaye, E. (2008), Pour un service d’hébergement intégré à la cité. In Rogé, B., Barthélémy, C. & Magerotte, G., Autisme : actualités et perspectives - Itinéraires de vie : quels services pour quels devenirs ? Paris : Dunod. (Document disponible au centre de documentation du CRAIF)

Willaye, E. & Gheysen, D., Masson, O. (2010) De l’emploi du temps au style de vie des adultes avec autisme. Etude menée par le SUSA et le CRA Nord et Pas-de-Calais. Bulletin scientifique de l’ARAPI, Quelle qualité de vie pour les adultes avec autisme ? N°26, 2010.

Willaye, E. Residential Outcomes System – OPTION : un système de gestion pédagogique des services résidentiels pour une meilleure qualité de vie Bulletin scientifique de l’ARAPI, Quelle qualité de vie pour les adultes avec autisme ? N°26, 2010.

Willaye, E., Delmotte, J., Descamps, M. (2012) « Vers un style de vie valorisé. Manuel d’utilisation du programme OPTION. » Bruxelles : De Boeck Université « Question de personnes ». (Document disponible au centre de documentation du CRAIF)

Willaye, E., Descamps, M., P. Belvèze, N. Blaise, M. Deprez (2020). Évaluation des compétences Fonctionnelles pour l’Intervention auprès d’adolescents et d’adultes ayant de l’autisme et/ou déficience intellectuelle modérée à sévère (Version Révisée et Évolutive - EFI -RÉ). Bruxelles : De Boeck. (Document disponible au centre de documentation du CRAIF)

Séverine Recordon Gaboriaud

Recordon-Gaboriaud, S (2017) Conduire un projet d’établissement dédié à l’autisme et accompagner le changement. Revue publique hospitalière N° 761 janvier-février 2017.

Recordon-Gaboriaud, S (2012). L’évaluation clinique des adultes avec autisme et déficience intellectuelle associée : une nécessité en faveur d’un accompagnement personnalisé. Annales Médico-psychologiques 170 (2012) 485-490.

Recordon-Gaboriaud, S (2010). Bonnes pratiques, les adultes avec autisme présentant une déficience intellectuelle associée. Le Bulletin scientifique de l’ARAPI, numéro 26, Décembre 2010.

Recordon-Gaboriaud, S (2009). Le Programme Teacch au service d’adultes avec autisme. Des approches éducatives structurées à la promotion d’une qualité de vie certaine. Pratiques en santé mentale, numéro 3, Août 2009.

Recordon-Gaboriaud, S (2009). Réflexions sur les qualités sensorielles nécessaires à un habitat adapté pour les personnes avec autisme vivant en internat. Le Bulletin scientifique de l’ARAPI, numéro 23, juin 2009.

Recordon-Gaboriaud, S. Fiard, D. (2008). Coordination entre une unité médico-sociale pour adultes avec autisme et un hôpital psychiatrique. In Le Bulletin scientifique de l’ARAPI, numéro 21, printemps 2008.

Recordon-Gaboriaud, S (2008). L’évaluation des troubles du comportement chez les adultes avec autisme sévère. In Le Bulletin scientifique de l’ARAPI, numéro 22, décembre 2008.

Merci à l'ARAPI qui rend la recherche sur l'autisme accessible en proposant la collection de ses bulletins en ligne !