L'autisme et le CRAIF

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L’autisme et le CRAIF

Qu’est-ce que l’autisme ? L’autisme est-il une maladie et est-ce que ça se soigne ?

L’autisme n’est pas une maladie, mais un handicap. C’est un trouble du neurodéveloppement qui affecte la communication ainsi que les interactions sociales. On naît autiste, on ne le devient pas. Les premiers signes apparaissent dès la petite enfance, ou plus tard selon les cas.

Les caractéristiques de l’autisme sont très variées d’un individu à un autre. C’est pourquoi on parle de troubles du spectre autistique (TSA) : chaque personne se situe à un degré différent dans ce spectre.

Deux manifestations types sont cependant identifiées. C’est ce qu’on appelle la dyade autistique :

  • des difficultés dans la communication et les interactions sociales

Peu ou pas de langage, communication non-verbale inadaptée, répétitions de certains mots ou expressions, faible compréhension des sous-entendus, de l’humour, du langage imagé, difficulté à exprimer ses émotions et à comprendre celles des autres, malaise dans les interactions sociales…

  • des comportements répétitifs et des intérêts restreints

Mouvements répétitifs ou compulsifs, intolérance aux changements ou à l’imprévu, intérêts ou activités obsessionnels… Ces signes s’accompagnent souvent d’une hyper- ou d’une hypo- sensibilité sensorielle. Les personnes autistes peuvent, en effet, réagir de manière excessive aux stimuli sensoriels (bruit, lumière, odeur, toucher…) ou, au contraire, s’y montrer peu sensibles.

Parallèlement, l’autisme s’accompagne souvent d’autres troubles : du sommeil, psychiatriques (anxiété, dépression…), auditifs et visuels, de l’apprentissage, de l’attention (hyperactivité…), de la perception sensorielle, etc. Mais également de maladies telles que l’épilepsie, la trisomie 21, certaines maladies génétiques (syndrome de Rett, syndrome de l’X fragile…), etc. Ces troubles et pathologies associés sont ce qu’on appelle « comorbidité ».

L’autisme ne se soigne pas. Il n’existe à ce jour aucun traitement médical. Mai grâce à une prise en charge pluridisciplinaire et adaptée aux besoins de chacun, il est possible d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes tout au long de leur vie.

Qu’est-ce que le CRAIF ? Quel est son rôle ?

Les CRA (Centres de ressources autisme) sont des organismes régionaux qui assurent des missions de services aux usagers (professionnels, familles, personnes autistes) sur leur territoire géographique pour tout ce qui concerne les politiques publiques nationales sur l’autisme.

Le CRAIF est l’organisme de la région Ile-de-France qui comprend Paris et 7 départements qui l’entourent. Ce n’est ni un établissement de diagnostic et d’évaluation, ni une structure de formation sur l’autisme. Son rôle est de coordonner l’information et d’animer le réseau autisme sur l’ensemble de sa région. Il assure ces missions en travaillant en articulation avec les centres de diagnostic avec lesquels il est conventionné (http://www.tamis-autisme.org/recherche/rubrique/rubrique:14/ ) et l’ensemble des acteurs de l’autisme franciliens qui constituent ses partenaires (associations, établissements médico-sociaux, entreprises spécialisées, centres de formation, etc.). Il met en œuvre des dispositifs pour structurer et diffuser l’ensemble de ces ressources auprès de ses usagers (accueil, conseils et sensibilisations auprès des professionnels, porteurs de projets, familles et personnes autistes ; mise à disposition de ressources documentaires ; développement de supports numériques ; développement ou participation au développement de formations à destination des professionnels ; portage, création et animation de projets publics divers).

« J’habite à l’étranger et j’ai peu accès à des formations et à l’information et les professionnels de mon pays sont peu formés. Où puis-je me renseigner ? »

Il existe de nombreux supports informatifs et de formation disponibles gratuitement en ligne. Ces ressources sont souvent proposées par des associations, des organismes publics ou des organismes privés.

Le centre de documentation du CRAIF relaie ces informations dans des bibliographies thématiques qui sont téléchargeables librement sur le portail documentaire.

Voici quelques exemples ressources destinées à faciliter le quotidien des aidants d’enfants autistes :

  • 2 minutes pour mieux vivre l’autismeune banque de vidéos pédagogiques d’une durée de 2 à 3 minutes chacune, prochainement traduites en anglais :    
  • Capsules Trucs et astuces pour les parents d'enfants ayant un TSA (, proposées par le Service de Réadaptation du Sud Ouest et du Renfort – CRDITED (Canada).
  • Participate ! L’autisme au quotidien : L’objectif de l’association est d’améliorer la qualité de vie des personnes avec autisme et de leur famille à travers le développement d’outils de formation, d’information et de sensibilisation au trouble du spectre de l'autisme.

Il est également possible de se former gratuitement en ligne par le biais de différents dispositifs. Attention, les formations gratuites proposées en elearning ne sont généralement pas diplômantes ou certifiantes.

  • Eflap Le CRAIF, en collaboration avec l’Agence Régionale de Santé IDF, a récemment mis à disposition des professionnels une plateforme de formations gratuites.
  • Canal autismeCanal autisme est un dispositif innovant qui vise à faciliter l'inclusion scolaire des enfants autistes en favorisant la formation gratuite des accompagnants (qu'ils soient parents, enseignants, AVS/AESH, paramédicaux et toute autre partie prenante) aux méthodes éducatives, comportementales, et de développement tout en créant une communauté solidaire qui œuvre au partage et à la mise à disposition des ressources. Canal Autisme s'inscrit dans le projet d'inclusion de toutes les personnes dans la société, sans discrimination ni limitation liée à un handicap.

« J’habite à l’étranger et je souhaite venir en France pour faire un diagnostic d’autisme à mon enfant, est-ce possible ? »

A ce jour, l’autisme n’est pas considéré comme une maladie qui pourrait vous donner la possibilité de venir en France pour vous faire soigner ou soigner votre enfant, si dans votre pays, l’autisme n’est pas correctement pris en charge.

  • Si vous souhaitez séjourner en France, il faut vous assurer auprès de votre consulat des démarches nécessaires à effectuer.

Pour entrer et séjourner plus de 3 mois en France, un étranger doit obligatoirement détenir un visa de long séjour (type D).

Ce visa est accordé par les autorités consulaires françaises. Il est délivré le plus souvent pour les études, le travail ou des raisons familiales. Plusieurs types de visas de long séjour existent en fonction du motif du séjour, de sa durée et de l'intention de demander un titre de séjour pour s'installer durablement en France.

Renseignez-vous auprès du consulat de France dans votre pays de résidence pour connaître, selon votre situation, la liste des pièces à fournir.

https://france-visas.gouv.fr/web/france-visas/ma-demande-en-ligne

  • Si vous souhaitez venir en France pour avoir accès à des soins, il existe des conventions bien précises et différentes d’un pays à l’autre avec la France.

Les conventions existantes entre les pays sont répertoriées sur le site du Centre des Liaisons Européennes et Internationales de Sécurité Sociale (Cleiss)   

Par exemple si vous habitez en Algérie, c’est possible uniquement si ces soins ne peuvent pas être dispensés dans votre pays. Il faudra préalablement à votre départ, obtenir l'autorisation de la Caisse Nationale des Assurances Sociales (CNAS) à laquelle vous êtes affilié(e) en Algérie.

Pour toutes les questions liées au droit de séjour des étrangers en France :

  • Vous pouvez vous reportez aux sites officiels de l’administration française, qui précisent les possibilités d’accueil
  • Ou vous pouvez vous rapprocher des associations COMEDE et CIMADE qui assurent une permanence téléphonique régionale : Permanence Ile-de-France - partenariat Comede-Cimade (Téléphone : (0033)1 43 52 69 55 - mercredi 9h30-12h30 et 15h-17h30, vendredi 9h30-12h30) Soutien et expertise sur les questions de droit au séjour pour raison médicale, d'accès aux soins et de prestations sociales liées à l'état de santé des étrangers résidant en Ile-de-France. Prise de rendez-vous pour des consultations socio-juridiques et évaluation médico-juridique pour les personnes domiciliées en Ile-de-France.

« Mon enfant a été diagnostiqué autiste dans mon pays mais je souhaite venir m’installer en France. Comment faire pour lui assurer un accompagnement ? »

  • Si vous êtes en situation régulière, il faut vous adresser à la MDPH (la Maison Départementale des Personnes Handicapées).  C’est la structure autorisée à recevoir toutes les demandes liées au handicap. Il y a une MDPH dans chaque département. La MDPH compétente pour évaluer votre demande et attribuer les prestations est celle du département constituant votre domicile de secours (résidence de la personne depuis au moins 3 mois).

Pour être traité, le dossier MDPH doit être administrativement recevable, c’est-à-dire comprendre les 4 pièces suivantes :

  1. le formulaire Cerfa 13788*01 en vigueur complété, signé et éventuellement accompagné de pièces justificatives.
  2. le certificat médical de moins de 6 mois : Cerfa 15695*01
  3. une copie lisible d’une pièce d’identité. Ou autre document (voir la liste des pièces acceptées – Document docx de 19,43 Ko)
  4. une copie lisible d’un justificatif de domicile de moins de 3 mois.

Il n’est pas obligatoire d’être de nationalité française pour pouvoir bénéficier des prestations de la MDPH, comme le mentionne le code de la Sécurité Sociale (Art L 512-1 et L512-1).

  • Si vous êtes sur le sol français et que vous êtes en situation irrégulière (c’est-à-dire que vous n’avez pas de titre de séjour, ni permis de séjour touristique…) et que vous avez besoin d’un diagnostic et de soins, vous pouvez faire une demande d’AME (Aide Médicale d’Etat).

L'aide médicale de l'État (AME) ouvre droit à la prise en charge à 100 % des soins avec dispense d'avance de frais. Les soins concernés sont : les soins médicaux et dentaires ; les médicaments remboursés à 100 %, 65 % ou 30 % ; les frais d'analyses ; les frais d'hospitalisation et d'intervention chirurgicale ; les frais afférents à certaines vaccinations ainsi que ceux liés à certains dépistages ; les frais liés à la contraception, à l'interruption volontaire de grossesse, etc.

Pour plus d’informations

« Je suis médecin à l’étranger et je soupçonne que l’enfant, que je suis, soit autiste. Comment poser clairement le diagnostic car je ne me sens pas assez compétent pour le faire ? »

Notre plateforme de formation en ligne à l’autisme E-flap vous donne accès à des vidéos de médecins psychiatres qui explicitent les symptômes et les troubles.  Et regarder les modules qui parlent du diagnostic, des comorbidités, des troubles associés.

Le regard d’autres professionnels est important, vous pouvez vous rapprocher d’une psychologue, orthophoniste, psychomotricienne, ergothérapeute… qui peuvent aussi réaliser une évaluation de l’enfant.

Vous pouvez contacter le CRA pour demander à échanger avec un professionnel du CRAIF sur le cas de votre patient. Pour cela, remplissez le formulaire de demande