Régionales

Synthèse de l'enquête " Confinement : comment le vivez-vous ? "

Publié le 12.05.2020

""

Plus de 800 répondants ! Merci à toutes les personnes ayant participé.

Introduction

Plus de 800 réponses : 605 des répondants sont des proches/aidants/parents d’une personne autiste, 202 des répondants sont des personnes autistes

Soit 75% des personnes qui ont répondu aux questions sont des proches/aidants/parents d’une personne autiste et donc, 25% sont des personnes autistes.

PROCHE/AIDANT/PARENT D’UNE PERSONNE AUTISTE

Profil de la personne autiste accompagnée par l’aidant

63% des réponses concernent un enfant autiste mineur et 37% une personne majeure.
A plus de 90% les personnes autistes sont confinées au domicile des parents, 5% dans un établissement et 5% sont confinées au domicile d’un autre membre de la famille (oncle, grands-parents…), chez des amis voire dans une famille d’accueil.
Plus de 85% de ces personnes autistes sont confinées en Ile-de-France.

Difficultés pour les proches/aidants/parents d’une personne autiste lors du confinement

Cette période de confinement est-elle compliquée à vivre ?
Cette période de confinement est-elle compliquée à vivre ? | © CRAIF


Pour 38% des aidants, cette période de confinement a été compliquée à vivre.
Il ressort plusieurs types de difficultés :
Situation : expliquer le coronavirus, faire respecter les gestes barrières par l’enfant (masque…), peur d’attraper le virus.
Isolement : ne plus voir personne, ne plus sortir, absence de vie sociale, regard des voisins, la peur de sortir et d’être contrôlé.
Arrêt de l’accompagnement : fermeture de l’établissement, manque de soutien des professionnels, arrêt du suivi de la prise en charge et des soins,
Quotidien : repères et habitudes à créer, trouver des activités, organisation à trouver, gestion de la fratrie, gestion des écrans, faire ses courses sans les enfants, manque d’espace.
Travail : perte de salaire, télétravail à gérer avec un enfant autiste, début de précarité.
Scolarité : difficulté d’assurer l’école à la maison, absence de lien avec l’équipe éducative.
Gestion des troubles de la personne autiste : Apparition de crises et de l’angoisse, augmentation des troubles du comportement et du sommeil, début de déprime voire de dépression, peur de la perte d’autonomie, retour des stéréotypies.
Fatigue de l’aidant : pas de répit, manque de soutien et d’aides, ne pas savoir ce que vit la personne autiste quand elle est confinée dans un établissement.

Pour près de 62% des aidants, cette période n’a pas été compliquée à vivre (13%) ou en partie (48%).
Certains y voient même des aspects positifs :
Rythme plus souple : Plus tranquille et adapté à la personne autiste, pour profiter de la famille, activités plus ludiques et partagées avec la famille.
Forme de l’enfant : Moins stressé et anxieux car il est moins sollicité et a moins de contacts, il est moins fatigué et plus apaisé car moins de transport, il y a moins de bruits, il dort plus longtemps, il mange mieux.
Progrès de l’enfant : Temps pour mieux connaitre les capacités de l’enfant, développer son autonomie pour s’habiller ou se laver, facilité à s’adapter à l’école à la maison, progrès grâce aux téléconsultations ou visioconférences avec des professionnels.

Vers quelles ressources se sont tournés les aidants pour faire face aux difficultés liées au confinement ?

Types de ressources (plusieurs choix possibles)
Types de ressources (plusieurs choix possibles) | © CRAIF


Professionnels : 301 réponses : professionnels médicaux et paramédicaux qui suivent la personne autiste (pédiatre, psychiatre, psychologue, ergothérapeute…).
Site internet : 216 réponses : site d’informations sur l’autisme comme les sites internet des CRA, GNCRA, Autisme info service, Robert Debré, Autisme France, réseaux sociaux,
Personne proche (ami.e, voisin.e, famille…) : 168 réponses : Ami.e.s et famille pour garder le contact et garder la personne autiste, voisin pour aide ponctuelle (courses, pharmacie…), autres parents qui ont un enfant autiste.
Associations : 118 réponses : associations de familles d’Ile-de-France pour avoir du soutien, de l’aide et des conseils.
Etablissement : 117 réponses : appels des professionnels de l’établissement où est la personne autiste (IME, SAMSAH, SESSAD..).
Plateforme téléphonique : 52 réponses : Autisme Info Service.
Autres : 43 réponses : Autres associations de solidarité (Secours Catholique, Croix Rouge…).
Services municipaux : 24 réponses : Mairies et CCAS.


A l’heure du déconfinement, quels sont les besoins, les craintes et les attentes des aidants ?

1/ Avoir du répit, du soutien et de l’aide, suivi d'un professionnel à domicile pour la prise en charge de l’enfant et pour le quotidien.
2/ Rencontrer d’autres personnes, revoir sa famille et ses amis.
3/ Retour à une situation normale : Avoir plus de liberté de mouvement, faire plus de sorties, rouvrir les parcs, reprendre les activités extérieures, retour dans les établissements nettoyés.
4/ Besoins de ressources et matériels : informations, supports et ou activités à proposer pour occuper la journée et déconfiner de manière progressive.
5/ Continuer les accompagnements à domicile et ceux par visio ou téléconsultations et remettre en place les accompagnements et soins de manière physique progressivement.
6/ Soutien financier.
7/ Aides à la reprise des démarches administratives pour faire valoir ses droits.
8/ Aides pour gérer les troubles, l’anxiété de l’enfant lié au confinement et déconfinement.
9/ Information pour se procurer des masques, mesures de protection à avoir et à adapter pour les faire respecter par un enfant autiste (mettre le masque, gérer les distances…), sécurité dans les transports, possibilité d’être testé et/ou dépister pour tout le monde.
10/ Revoir les enfants qui sont restés confinés dans les établissements.
11/ Un suivi, des nouvelles de la structure, du professionnel qui accompagnait l’enfant avant le confinement. 
12/ Des besoins qui existaient avant cette crise sanitaire et ce confinement : à savoir un accompagnement adapté aux besoins de l’enfant (une place en structure, des professionnels en libéral qui viendraient accompagner la personne…). 
13/ Maintenir la scolarité à distance, avoir des informations pour les AESH.
14/ Aides pour le retour à l’emploi : adapter la reprise du travail ou maintenir le télétravail.
15/ Continuité du confinement.
16/ Profiter du déconfinement pour adapter la société à la différence et faire changer le regard des citoyens sur l’autisme.

PERSONNE AUTISTE

Difficultés pour les personnes autistes lors du confinement

Cette période de confinement est-elle compliquée à vivre pour les personnes autistes ?
Cette période de confinement est-elle compliquée à vivre pour les personnes autistes ? | © CRAIF

Pour 30% des personnes autistes, cette période de confinement a été compliquée à vivre.
Parmi ces difficultés, il ressort :
- Situation : peur d’attraper le virus, incertitude sur l’avenir et la fin de l’épidémie, les personnes proches touchées par le virus.
- Isolement : ne plus voir personne, ne plus sortir, absence de vie sociale, manque des proches, manque d’intimité avec l’apparition de conflits familiaux, annulation de tous les rendez-vous et projets.
- Quotidien : repères et habitudes à créer, trouver des activités, organisation à trouver, stress des sorties (contraintes de l’attestation, contact avec des autres personnes, peur des contrôles).
- Travail : perte de salaire, télétravail à gérer avec l’école à assurer pour les enfants, conditions de travail qui se sont dégradées.
- Gestion des émotions : informations dans les médias très anxiogènes, ambiance générale tendue avec des gens très énervés au téléphone ou lors des sorties, bruits des voisins, non-respect des gestes barrières par les autres personnes, gérer soi-même les gestes barrières.


Pour près de 70% des personnes autistes, cette période n’a pas été compliquée à vivre (21%) ou en partie (47%).
Certaines y voient même des aspects positifs :
- Moins d’anxiété : moins de contacts avec la foule et les collègues, échanges par téléphone et non plus physiquement.
- Moins de fatigue : moins de transports, moins de stimulis visuels et sonores, plus de temps pour se poser.
- Autre rythme : Temps pour profiter de la famille, vivre tous au même rythme, avoir le temps pour d’autres activités artistiques (musique, dessin…).

Vers quelles ressources se sont tournées les personnes autistes pour faire face aux difficultés liées au confinement ?

Types de ressources (plusieurs choix possibles)
Types de ressources (plusieurs choix possibles) | © CRAIF

- Personne proche (ami.e, voisin.e, famille…) : 97 réponses : Ami, conjoint et famille pour garder le contact.
Site internet : 78 réponses : forums de discussions, réseaux sociaux, sites des CRA et celui du GNCRA.
- Professionnels : 77 réponses : professionnels médicaux et paramédicaux qui suivent la personne autiste (psychiatre, psychologue, coach…).
- Plateforme téléphonique : 20 réponses : Autisme Info Service.
- Autres : 19 réponses : groupe d’entraide, collègues de travail.
- Associations : 18 réponses : associations de personnes autistes.
- Services municipaux : 12 réponses : Mairies et CCAS.
- Etablissement : 6 réponses : SAMSAH.

A l’heure du déconfinement, quels sont les besoins, les craintes et les attentes des personnes autistes ?

1/ Gérer l’anxiété liée au confinement et au déconfinement de manière progressive.
2/ Rencontrer d’autres personnes, revoir sa famille et ses amis, que les enfants revoient leurs copains.
3/ Retour à une situation normale : Avoir plus de liberté de mouvement, faire plus de sorties, réouvrir les parcs, reprendre les activités extérieures.
4/ Reprise du travail de manière progressive et adaptée (garder du télétravail).
5/ Soutien financier.
6/ Aides à la reprise des démarches administratives pour avoir ou retrouver ses droits.
7/ Soutien, aide et conseils par des professionnels pour le quotidien.
8/ Information pour se procurer des masques, mesures de protection à avoir, sécurité dans les transports, possibilité d’être testé, trouver un remède, respect par tous des gestes barrières.
9/ Reprendre son suivi et accompagnement de manière progressive et garder les interventions à domicile ou par visio.
10/ Continuer le confinement.
11/ Profiter du déconfinement pour adapter la société à la différence et faire changer le regard des citoyens sur l’autisme.

CONCLUSION

Le confinement n’a pas été simple pour tous et les attentes liées au déconfinement sont grandes. Que ce soit pour les aidants ou pour les personnes autistes, le déconfinement doit se faire de manière progressive et accompagnée pour chacun.