Comment se déroule le diagnostic ?

Les troubles du spectre de l’autisme ont des manifestations très diversifiées en fonction des personnes. Leur diagnostic est donc multidimensionnel. Composé de différentes étapes, c’est un parcours de plusieurs mois qui implique plusieurs professionnels : médecin traitant ou pédiatre, orthophoniste, psychologue, psychiatre, psychomotricien, ORL, éducateur, assistante sociale…

L’importance d’un diagnostic précoce 

Le diagnostic est une étape cruciale. Il permet de mettre en place une prise en charge adaptée, personnalisée et coordonnée pour favoriser le développement et les apprentissages ainsi que réduire les sur-handicaps. La Haute Autorité de Santé recommande ainsi un diagnostic avant quatre ans, si possible. Elle préconise également de mettre en place l'accompagnement dès que possible, même avant le diagnostic définitif.

En quoi consiste le diagnostic ? 

Le diagnostic est une démarche pluridisciplinaire qui se déroule en plusieurs étapes :

1/ Les premières questions

Vous vous inquiétez pour votre enfant ou vous vous posez des questions sur votre propre situation ? Prenez rendez-vous : 

  • chez votre médecin traitant 
  • ou chez un spécialiste (psychologue, psychiatre, orthophoniste, psychomotricien…)
  • ou CRA (Centre de Ressources Autisme) Ile-de-France 

Vous pourrez alors être dirigé vers un parcours de diagnostic composé de plusieurs étapes :

2/ L’évaluation multidimensionnelle

Diagnostic médical

Évaluation clinique par un médecin coordinateur grâce :

  • au recueil de l’histoire du développement (témoignages de la personne ou de ses proches, observations de l’équipe pluridisciplinaire)
  • l’analyse des comportements 

Ce diagnostic médical ne suffit pas. Il doit être complété par un bilan fonctionnel qui se déroule simultanément.

Bilan fonctionnel

Identification du fonctionnement de l’enfant, de l’adolescent ou de l’adulte grâce à une observation des comportements dans différentes situations : 

  • examen du développement : par un psychologue
  • examen du langage et de la communication : par un orthophoniste 
  • examen du développement psychomoteur : par un psychomotricien
  • au besoin, autres examens avec des éducateurs, des enseignants, des ergothérapeutes, etc.

Ce bilan peut n’être réalisé qu’en partie.

Le bilan fonctionnel varie en fonction de la personne. Il est d’ailleurs réalisé avec la participation des parents et des proches pour s’adapter au mieux à chaque situation.
Les difficultés et les capacités de chaque personne autiste évoluant tout au long de sa vie, cette évaluation doit être régulièrement réactualisée.

Recherche de troubles associés

Examens complémentaires pour identifier des maladies associées à l’autisme : 

  • bilan somatique avec examens visuels, auditifs, neurologiques, analyse du sommeil…
  • mais aussi bilans génétique, métabolique, immunitaire ou allergique, gastro-intestinal…

Si les maladies associées à l’autisme ne sont pas repérées, le handicap peut être aggravé. Cette évaluation doit donc se répéter régulièrement tout au long de la vie.


3/ L’annonce du diagnostic

À la fin de ce parcours, les professionnels partagent leurs conclusions. L’annonce du diagnostic se fait par oral, avec transmission des comptes-rendus complets des examens et bilans. Des propositions pour un accompagnement personnalisé sont également faites (interventions éducatives, thérapeutiques, etc.), en vue d’une co-élaboration avec la personne autiste et ses proches.

Une consultation spécialisée est ensuite à prévoir dans les six mois à un an pour évaluer la situation et, au besoin, adapter le suivi.


Un diagnostic rigoureux 

La démarche diagnostique doit respecter les Recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé . Elle s’établit selon les classifications internationales DSM 5 (« Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux »), dans l’attente du CIM 11 (Classification internationale des maladies).


Les étapes du parcours  

Où vous adresser ?

Plusieurs professionnels de santé ou structures peuvent être sollicités lors du parcours diagnostic : 

  • en 1re ligne : votre médecin généraliste ou pédiatre, votre PMI, votre médecin scolaire… quand vous commencez à vous poser des questions.
  • en 2e ligne : les CMP (centres médico-psychologiques), CMPP (centres médico-psycho-pédagogiques) ou CAMPS (centres d’action médico-sociale précoce) de votre département pour réaliser les bilans avec les différents professionnels de santé (orthophonistes, psychologues, psychomotriciens…).

Si vous habitez Paris, la Seine-et-Marne, le Val d’Oise, les Yvelines ou les Hauts-de-Seine, il vous est également possible de vous adresser à la PDAP (Plateforme de Diagnostic Autisme Proximité) de votre département. Cette structure est spécialisée dans le diagnostic de l’autisme pour les enfants de moins 6 ans.
De plus, de nouveaux dispositifs sont opérationnels : les Plateformes de Coordination et d'Orientation (PCO) où il s'agit d’engager – sans attendre la stabilisation d’un diagnostic – l’intervention coordonnée de professionnels, dont des psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes, en plus des professionnels conventionnés, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS), avec renvoi des comptes rendus du premier diagnostic au médecin prescripteur.
Ces interventions doivent permettre soit de lever le doute, soit de progresser dans le diagnostic tout en prévenant le sur-handicap.
En 2020, ces plateformes se situent à Paris, la Seine-et-Marne, le Val d'Oise et les Yvelines.

  • en 3e ligne : les centres de diagnostic. Ils interviennent sur les diagnostics dit « complexes ».

Retrouvez ici les structures de diagnostic d’Ile-de-France sur notre site TAMIS  :

  • pour le diagnostic d’un enfant,
  • pour le diagnostic d’un adolescent,
  • pour le diagnostic d’un adulte.

Vous avez besoin de plus d’informations pour vous repérer dans ce parcours? N’hésitez pas à contacter le CRAIF.

Le diagnostic chez l'enfant

Le diagnostic chez l'adulte

Que faire en attendant le diagnostic ? 

Le parcours diagnostic requiert la participation de plusieurs professionnels. La durée de la démarche peut donc être très longue, jusqu’à dix-huit mois dans certains cas. 
Cependant, avant la fin de cette démarche, il est possible de : 

  • débuter l’accompagnement personnalisé et pluridisciplinaire (par exemple, avec un psychomotricien, un ergothérapeute, un psychologue…)  ; 
  • ouvrir vos droits auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) sur la base d’un certificat médical rédigé par votre médecin traitant.

Pour en savoir plus

Les Recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé 

Comment diagnostiquer le trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant ?

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