Présentation
Le cycle 2023-2024 des travaux du Groupe de Réflexion des Associations de Personnes concernées pour la Science (GRAPS) porte sur les enjeux de la recherche scientifique au bénéfice des adultes avec un TND.
Personnes concernées, aidants familiaux, praticiens et chercheurs s'unissent pour co-construire cette journée de conférences. L'objectif est de mieux comprendre les situations dîtes complexes. L'ambition est le développement de la recherche participative pour la mise en œuvre d'interventions innovantes et adaptées.
- Coordination scientifique : Professeur Jean-Marie Danion (Professeur émérite à l'Université de Strasbourg)
Programme
- 9h00-9h05 - Séance inaugurale par Jean-Marie DANION, coordinateur scientifique (CHU Strasbourg)
- 9h05-10h20 - Session : Qu’est-ce qu’une situation dite « complexe » ? Approches cliniques, neurophysiologiques et pharmacologiques - Interventions vidéos "En quoi ma situation est complexe – Mes difficultés au quotidien" / "La notion de complexité et de très grande complexité au regard de la sociologie et des référentiels existants" par Myriam Winance (Cermes3, Villejuif)
- 9h30-10h05 - Qu’est-ce qu’un TND sévère ? Qu’est-ce qu’une situation complexe de TND ? par Eric WILLAYE (SUSA Belgique) et Diane PURPER-OUAKIL (CHU Montpellier).
- 10h05-10h15 - Les situations "hors des radars" - Interventions vidéos
- 10h15-10h25 : Échanges avec l’auditoire
- 10h45 – 12h30 - Session : Développer les capacités de chacun, lesquelles ? comment ?
- 10h45-10h50 - Interventions vidéos "Mes objectifs, mes obstacles"
- 10h50-11h05 - "Comment aboutir à un consensus scientifique pour éclairer les bonnes pratiques – exemple des expertises collectives de l’Inserm" par Laurent FLEURY(Responsable du pôle expertises collectives de l’Inserm), et Marie-Christine ROUSSEAU (AP HP, Hyères)
- 11h05-11h20 - "Évaluer un dispositif numérique au regard des besoins de la personne" par Caroline Huron (CRI, Paris)
- 11h20-11h35 - "Approches neuro-psychologiques dans les TND"
- 11h35-12h15 - Table-ronde : "Développer les capacités de chacun, lesquelles ? comment ?" Participants associatifs, scientifiques et cliniciens.
- 12h15 – 12h30 : Échanges avec l’auditoire
14h00-15h45 - Session : Pistes de recherche
- 14h00-14h15 - S’inspirer de la méthodologie des recherches scientifiques sur les maladies rares, sortir des silos. Perspectives de recherche des "jumeaux digitaux" Présentation par Fabrice BARTHOLOMEI (AP-HM, Marseille)
- 14h15-14h30 - "Perception de la douleur" - Interventions vidéos - Présentation par Didier BOUHASSIRA (équipe Inserm Physiopathologie et pharmacologie clinique de la douleur, Paris) »
- 14h30-14h45 - "Dysrégulation émotionnelles" - Interventions vidéos - Présentation par Sébastien WEIBEL (CHU Strasbourg)
- 14h45-15h00 - "Bases neurales des processus perceptifs dans les TND" - Interventions vidéos - Présentation par Laurie-Anne SAPEY-TRIOMPHE (CRNL, Lyon)
- 15h00-15h15 - "Enjeux de développement de la recherche sur les parcours pour éclairer la complexité." Le projet « Chacun sa vie, chacun sa réussite », Mont-de-Marsan (40) - Interventions vidéos - Présentation par Rutger VAN DER GAAG (Radboud University, Pays-Bas)
- 15h15-15h35 - "Quelle recherche pour les aidants ?" - Interventions vidéos - Présentation par Cyrielle DERGUY (LPPS, Paris) et Françoise THOMAS-VIALETTES (EFAPPE épilepsies sévères)
- 15h35-15h45 - Échanges avec l’auditoire
16h05 – 16h40 - Session : L’innovation au bénéfice des adultes avec TND – demandes et solutions
- 16h05-16h10 - Interventions vidéos "Demandes et solutions"
- 16h10-16h20 - "Les unités résidentielles pour les cas dits très complexes" par Catherine QUEROMES (Directrice de structure ADAPEI, URTSA Paimpol)
- 16h20-16h40 - "Organisation de offre de soin pour les adultes avec un TND en situation dite complexe. Intérêts, limites, et enjeux d’innovation institutionnel" Par Michel LAFORCADE (Ancien DG ARS Nouvelle-Aquitaine).
16h40 – 17h30 : Session perspectives – enjeux de recherche
- 16h40-16h45 - Interventions vidéos "Ce que j’attends de la recherche"
- 16h45-17h30 - Table-ronde : Perspectives et enjeux de recherche - Modérateur : Jean-Marie DANION, coordinateur scientifique - Participants associatifs, scientifiques et cliniciens.
17h30 – 17h45 : Conclusions
Informations pratiques
Participation gratuite
Inscription obligatoire (date limite : 15 mai 2024)